A doença de Nicolas

Nicolas ao nascer parecia ser um bebê saudável. À medida que o tempo passava, no entanto, começou a não ter a mesma agilidade que os outros meninos da sua idade, pois tropeçava e caia com freqüência. Mesmo assim, seus primeiros tempos de infância foram bons. Foi crescendo e podia correr, pular, brincar. Sem um equilíbrio perfeito, é certo, mas podia fazer isso! E era feliz.Seu crescimento, contudo, não tornou as coisas mais fáceis. Ao contrário, seu corpo começou a ficar estranho, os movimentos não correspondiam aos seus desejos. Quando entrou na escola, então, as dificuldades aumentaram: não conseguia ficar sentado como os outros, nem acompanhá-los em muitas atividades, principalmente as que exigiam um nível mais avançado de coordenação motora – a chamada sintonia fina.Em 1999, quando contava 07 anos, seus pais o levaram ao posto de saúde para tentar descobrir o que causava estes desajustes. Dessa época em diante, não pararam mais de entrar e sair de consultórios, hospitais, laboratórios – incansáveis, bateram em todas as portas, acionaram todos os meios, dirigiram-se a todos os endereços – os concretos e os virtuais – para entender o que acontecia com Nicolas.Somente em janeiro de 2001 veio um diagnóstico: suspeita de distrofia muscular de Duchene, “uma doença genética de herança recessiva ligada ao cromossomo X e que afeta indivíduos do sexo masculino”, afirmava o laudo do Centro de Estudos do Genoma Humano da Universidade de São Paulo.Foi nessa época, já com 13 anos, que Nicolas precisou recorrer a uma cadeira de rodas, pois suas pernas se renderam àqueles termos complicados grafados em inúmeros exames: “Assimetria postural; encurtamento dos músculos tendinosos; dependência na locomoção” – palavras duras para descrever alguém cujos reflexos e sensibilidade estão preservados – ainda – embora enclausurados num corpo que a eles não responde.Os tratamentos realizados pelo SUS e também na Universidade do Vale do Itajaí, incluindo acompanhamento por equipe multidisciplinar, fisioterapia e terapia à base de corticóide só conseguem retardar um pouco o processo de degeneração de seus músculos. Hoje, aos 16 anos ele depende de uma cadeira de rodas elétrica, para se locomover; para as atividades básicas como ir ao banheiro ou pegar um copo de água, ele depende inteiramente das pessoas com as quais convive, pois seus músculos já não tem mais força sequer para sustentar o peso de seus braços. E não há previsão de quanto tempo seus órgãos continuarão funcionando e até quando seu corpo poderá resistir.“Nick”, como é chamado carinhosamente por seus parentes e amigos, quer, sim – viver! E viver com qualidade. Seus pais, seu irmão, avós, tios, primos sempre mantiveram firme a esperança de que os avanços da medicina chegariam a tempo de permitir a ele uma vida longa e feliz.Como não poderia deixar de ser, sua mãe continuou buscando todas as possibilidades de cura e encontrou no avanço das pesquisas com células-tronco a grande chance de tratamento de sua doença. No ano passado, ela entrou em contato com o médico chinês Huang Hongyn - PhD, que se dedica ao estudo e experiências com transplantes de células-tronco. Após enviar exames, relatórios e demais documentos referentes ao quadro da doença de Nicolas, ela obteve a confirmação do médico de que um transplante de células-tronco pode trazer muitos benefícios no tratamento de sua doença.
Nick merece esta chance de continuar lutando e, sobretudo, de continuar vivendo com dignidade e de realizar todos os sonhos que um adolescente pode ter aos 16 anos de idade.